如果早知道这些,我不会哭着打医生

2019 年 1 月 28 日 三联生活周刊


《人间世》第二季 第4集《命运交响曲》

上海瑞金医院综合接待办的办公室里,一群病人家属围着几个医生,暂时没有人说话,但能感觉到气氛剑拔弩张。这位病人因患库欣综合征曾在这家医院治疗,但现在人死了,家属投诉到医院来,要讨个说法。

 

库欣综合征是一种罕见病,由于分泌过多的糖皮质激素,病人全身代谢紊乱,如果不进行干预,五年内自然死亡率超过50%。病人手术后,激素水平下降,需要一个长期“缓冲”和“适应”的过程,因此术后康复非常重要。医院的病床有限,这类病人在符合出院指征后,医生会安排他们去附近的分院进行术后观察和治疗。遗憾的是,家属没有听从医嘱,出院后直接回家了。病情发生变化,再抢救也来不及了。

 

病人的主刀医生孙青芳拿出之前做好的名片,整个背面满满地印着如何去医院分院的文字说明。“这是我个人印的卡片……为方便病人去分院,画了定位图,怎么左转,怎么右转,到几楼,到什么地方……” 此时的孙青芳仿佛不是一个医生,痛苦得如同病人的母亲。她对身边的同事说,“我喝口水,我真的很难过的……手脚冰凉。”

孙青芳个人印制的分院信息卡


每次解释,都是口干舌燥



这是瑞金医院综合接待办一个普通的工作日,这样的场景一年内无数次地在这里上演。对于综合接待办的刘西英主任来说,这一次从头至尾透露着哀伤、无奈和紧张的对话,达到的效果已经非常理想。家属听明白了,他们不闹了。一个瘦小的医生,推心置腹一番话,把一大群人劝退了。

最后,默不吭声的家属们



病人及家属医疗知识不足,造成对治疗的配合不够充分、难以完全遵从医嘱;另一方面,很多疾病仍是无法治愈的,医生远远不是万能的。任何一项重大医疗决策,永远是一个比例,而不是一个承诺。这些现实情况让原本就职业压力就大的医生更加焦虑,让原本紧张的医患关系更加紧张。库欣综合征的家属经过沟通被劝止了,更多的情况,这些沟通还远远不够。



中国式医患关系的恶化流程



有人跳上桌子,有女人在凄厉哭喊。若不是断裂的医疗设施残片和地上踩上了脚印的白大褂,没有人会知道这是医疗新闻纪录片《人间世》第二季记录下来的瑞金医院某一次医患关系争执的现场。这是一场激烈甚至可以说是惨烈的肢体冲突,最后警方介入。


《人间世》第二季 第4集《命运交响曲》



类似的案例还有很多。2018年12月14日,武汉大学中南医院外科,一名男子因医患纠纷,刺伤一名外科医生,随后跳楼身亡。2018年9月22日,北京大学第一医院妇产科三位医生在值班工作期间,遭产妇及家属三人殴打。2017年4月23日,南京溧水区护士被患儿家属追打,爬起后不忘给孩子拔针头。2016年5月18日,湖南省邵东县人民医院王俊医生被病患家属责骂、以铁锤袭击致伤……

 

据腾讯新闻调查,八成的医生在工作中遭受患者不理智对待。急诊、儿科、妇产、外科是医患关系最紧张的科室。治疗前“抢”医生、治疗中怨医生、治疗失败后伤害医生。这是中国式医患关系的恶化流程。而导致医患纠纷的原因,85%是医患双方缺乏沟通和信任,患者要求过高(70%)等。然而,很现实的一个状况就是很多医生几乎每天都需要看几十个病人,有时都顾不上喝水、上厕所,想要和每位患者做到充分沟通几乎是一种奢侈。


数据来自漫说健康



常规搜索

无法满足医患双方的真正需求



也因此,在《人间世》第二季中加注了疾病科普内容,希望在医生和患者间构建更为扎实、有效的沟通渠道的同时,唤起更多人对于疾病的了解和重视。

 

比如在第一集《烟花》中,聚焦的就是一种叫“骨肉瘤”的恶性肿瘤。这个病发病率只有百万分之三。因为罕见,认知度低,很多患者在发现时就已经出现转移,治疗效果受到很大影响。来自江苏如皋的王思蓉就是一个被“耽搁”的例子。由于父母忙于工作,由祖辈照顾。不知从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药、抹药水、做按摩。后来才知道,之前腿一直疼不是个头长的太猛而引起的生长疼痛,而是骨头里长了骨肉瘤。

《人间世》第二季 患者王思蓉

同样,在第二集《生日》中25岁的产妇吴莹患有严重的先天性心脏病伴重度肺动脉高压,这在医学上是妊娠的绝对禁忌。但倔强的她不顾医生、家人的竭力反对,一心想有个自己的孩子。因缺乏对高危妊娠危害性深入了解,吴莹选择放手一搏。直到最后,吴莹永远闭上了眼睛。

《人间世》第二季 患者吴莹

类似因为对疾病缺乏正确的认知,导致无法挽回的遗憾案例有很多。好在互联网的快速普及给医学科普提供了很好的发展土壤。企鹅智酷调查显示,39%的用户在患病时会先在网上搜索。然而,目前无论是国内常见的第三方网络平台,还是医疗大众媒体,都倾向于将内容聚焦在“高光”领域,比如健康常识的普及和误区澄清、对于常见疾病就医方面的浅层科普等。

 

“如果说,健康常识通过媒体传播与分发是医学科普的第一阶段。那么,过去几年互联网大量出现的围绕常见疾病建设的基础知识与问答信息平台,属于第二阶段,这类平台在互联网上获取更多的用户流量。然而,仅仅这样对于社会与公众而言是不是足够?”这是腾讯医疗副总裁兼医疗资讯产品中心总经理张猛一直在思考的问题。他所负责的腾讯医典也是本次《人间世》的专业医学科普合作平台。


在张猛看来,除健康常识与辟谣外,患者适用的系统化、结构化医疗知识或许意义更为深远。在成立腾讯医典这个产品之初,他十分认同的一个理念就是每一个人都是自己健康的第一负责人,相应的患者也应该主动参与自身的医疗决策,患者应该尽量了解疾病和自身状况,认识到治疗可能存在的风险和后果等,了解医疗手段的进步与局限性,能够参与治疗决策。这对于增加医患互信,改善医疗质量,意义重大。

 

随着信息获取越来越便捷,人们自主意识的增强,患者参与医疗决策这一理念将逐渐成为现实,这在一定程度上可作为破解当前医患矛盾的关键突破口。



不仅仅是关注疾病

更重要的是关注人



“未来,只有能满足不同病患群体多样化资讯需求的整合式平台,才是用户需要的医学科普平台。”张猛指出。但要打造一个能够真正符合医患实际需求的科普产品并不容易,在国内几乎没有先例。一方面,疾病知识本身就非常复杂,因个体不同又会有很多差异,另一方面,在重疾、罕见病种等医学诊疗上,本身还存在一些不确定性。

 

以腾讯医典肿瘤词条文章为例,平均每个词条编撰所需时间约两个半月,期间编审团队查阅5到10种权威医学期刊,检索至少两个以上医学专用资料库核对,与相关疾病权威医生访谈,联合国内顶级医疗专家和机构共同编撰与审核。


在张猛看来,除了提供疾病本身规范化诊疗等信息外,还要关注疾病背后的人和他们的情感体验。这也是腾讯医典与《人间世》第二季合作的初衷,希望将复杂、疑难的医学原理、知识,以一种全新方式讲述出来,帮助观众了解疾病、理解诊疗过程。

 

也因此,腾讯医典不仅为公众提供知识的力量,更希望带来情感的呵护,并通过“肿瘤世相”等栏目,讲述患者与医生、家人一路风雨同舟的抗癌故事,让更多患者和家属在这里找到关爱。腾讯医典也希望通过连接的力量,逐渐消除信息不对称,让医患之间不再干戈相向,心怀爱和理解,共同参与决策,一起应对未知的病魔。

图片来自视觉中国


腾讯医典 旨在为大众提供专业、易懂、实用的医学科普知识,在疾病预防、诊断、康复各阶段提供可信赖的帮助。


前往应用中心,搜索「腾讯医典」即可下载。

多一份知识,多一点安心。




策划:三联.CREATIVE

监制:路瑞海

作者:吴楠

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