人工地活着还是体面地死去，他们选择维护死亡的尊严

活着的人学不会告别，是离开的人最大的遗憾。

采写｜吴绛枫

         编辑｜霍小发、卧虫

有个问题困惑了秦苑很多年，“救治失败是医学的无能吗？”

从事血液病临床诊治三十多年，每次看到写着“医治无效”的医嘱，秦苑都感到失败、受挫、无力。“我一直在救，救，救。多数患者还是离开了。”很长时间以来，她都认为对医生而言，死亡是绝对的负能量事件。

2012年，秦苑有机会到台湾观摩当地缓和医疗的发展状况，参观不同类型的安宁病房——台湾的死亡质量指数一直高居亚洲榜首。在慈济医院，她被解剖课医师为捐赠者举行的遗体启用仪式深深震撼了。入殓、送灵、火化一系列庄重的告别程序，充分表达了对往生者的敬畏，这让她重新思考死亡。

面对自己从医多年的困惑，这一次她告诉自己：“死亡是生命的一部分。接受死亡，才是对生命进程的尊重。”

中国最早的临终关怀病房可以追溯到1988年的天津医学院，那里设有专门收治晚期肿瘤病人的治疗病房。18年过去，中国只有146家医疗机构提供临终关怀服务。在北上广，临终关怀的医疗资源获得率都不足1%。

目前中国的老龄人口已超过两亿，随着医疗技术进步，人在生物学意义上的寿命可以被大大延长。呼吸、心跳这样的基本生命体征都可以靠机器维持。而这样的挽留，对很多老人来说，却成了爱的绑架和痛苦的诅咒。

2006年，罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅之子陈小鲁一同创办了“选择与尊严”网站，推广临终关怀理念十余年。他们倡导尊严死——对于慢性疾病终末期的患者，放弃抢救，不使用生命支持系统，让死亡自然来临，最大限度地尊重、符合并实现个人的意愿，尽量有尊严地告别人生。

在医学界，临终关怀又被称为缓和医疗，不以延长病人的生命为目的，而是致力于减轻患者的病痛，免去治疗造成的更多负担，直到病人自然离世。

但在孝文化主导的社会，这条路从一开始就要面对伦理上的困境。选择这条路的家属，相当于背上骂名：怎么能不鼓励他撑下去，而是把他送进安宁病房等死。

（缓和病房在海淀医院的试点像是一个开始，但不知道是否也是终结）

案板上的一块肉

2012年，从台湾回来后，秦苑和一行同事开始在医院、医学研讨会、医疗协会等各种场合，不遗余力宣传缓和医疗。但是这种服务不能给医院带来什么收入，没有政策支持就是赔本赚吆喝。

她努力了四年，直到2016年底，北京市卫计委专家组的一次会议上，她得知北京市正在起草推行安宁疗护病房的试点文件。秦苑立刻跑去问海淀医院院长，能否申请试点，出乎她的意料，院长爽快地答应了。

今年3月，海淀医院正式成为北京推行缓和医疗的试点。

已经到了退休年纪的秦苑，成为了这家医院缓和医疗服务仅有的两名医生之一。她只在周四坐专家门诊——尽管每天都有电话打进病房的接待室、护士站，咨询缓和医疗的问题。她的专家号在其他工作日也能挂上，秦苑会选择在安宁病房的办公室见面。

粉色的窗帘，淡黄色的墙上挂着一面圆形蓝底的钟。除了床，近三十平米的病房内，还有两把椅子，一个床头桌，和一个两米高的立柜。这间朝南、敞亮的病房，就是安宁疗护病房的告别室——这里是缓和医疗的最后一站。

算上告别室，海淀医院的安宁疗护病房一共有七个床位，分男女间。治疗团队由两位主治大夫，两位主管护士，三名社工、若干护工，还有参与病房服务的志愿者组成。四个月以来，这里收治的病人超过三十位，每人平均入院十三天。

和过去不同，秦苑现在更关注人，而不是病。面对来到这间病房的患者，她不会再建议他们手术、放疗、化疗，不会跟病人说出“您一定会康复”的言辞，也不会对病人实施气管插管、胸外按压、电击等创伤剧烈的抢救措施，更不会把他转送到重症监护室。

秦苑更多在尝试了解病人的愿望、遗憾、临终前的心理状态。她劝慰病人接受自然死亡，也会安抚病人家属的情绪。为了减轻患者的病痛和其他痛苦症状，如失眠、焦虑、恐惧，她会提供必要的药物治疗和心理疏导。

有位老人跟儿女“斗争”成功，终于转到安宁疗护病房。老爷子说：“我感觉被当成人被尊重了，而不是案板上的一块肉，谁都可以给我来一下、切一刀。”

（不光是医疗机构，病人和家属对临终关怀的认知和接受同样是一个障碍）

一辈子的问题

一位年近六旬的胰腺癌患者，入院当天就被推进告别室。那时，她已经出现了气短、低血压、神志不清等濒死征兆。医生的诊断是“可能今晚都过不去”。她的儿子在外地工作，没法及时赶到。丈夫就握着她的手，在她身旁耳语，“你一定要等儿子回来”。

她真的在等待，熬过了那一夜，甚至在儿子回来后变得清醒，身体状况出现好转，搬出了告别室。最终，她在儿子的陪伴下，一周后才离开。

也有病人在入住告别室时，意识清醒，生命体征总体平稳。医生和家属都觉得“应该还有几天吧”。可病人的情况却在当晚急转直下，一走了之。

缓和医疗究竟能为病人提住一口真气，让他们安详离开；还是放松了他们的意志，让他们一点也撑不下去。这仍然会引起争议。

秦苑通过血压、脉搏、呼吸等指标，初步判断病人是否大限将至。不超过三天的话，他们会建议家属，让病人转到告别室，走完人生最后的里程。

她收治病人有一套严格的标准——病人知晓自身病情；已经失去了所有针对原发病的治疗机会；主动接受缓和医疗；家属尊重、支持病人的选择。为此，她必须同前来问诊的病人和家属深度交流，至少一次。

很多病人家属不理解缓和医疗的理念。曾有对兄妹找到秦苑，希望她帮忙隐瞒母亲病情，直到母亲离开。他们的母亲罹患乳腺癌，做过手术，两年多了。

哥哥当时特别骄傲地对秦苑说，正是因为对母亲隐瞒了真实病情，母亲才能比同类的病人活得长久。可兄妹俩心里也清楚，母亲留不住了。

“你们是不是打算继续瞒下去？”秦苑问。哥哥果断地点头。

“你们不觉得病人在离世前，有些事情是需要安排的吗？”秦苑追问。

“有什么可安排的。我们都给她安排好了。”兄妹俩异口同声地回答，语气理所当然。

交谈到这一步，秦苑只能遗憾地拒绝对方，“不是我不想帮你们，而是你们的诉求，我真的没法支持。” 病人不知情，这不符合缓和医疗的精神。病人被剥夺了面对自己死亡的权利，好多真心话没有说出来，稀里糊涂地就走了。

同意收治的病人入院后，秦苑会在48小时内组织一次家庭会议。

与会者，有时是简单的一家三口，有时是整个小家族，七八个人。医疗团队需要了解病人的想法，他恐惧什么，遗憾什么，希望得到哪些照顾与支持，以便制定合适的缓和医疗方案。可是病人和家属常常更想倾诉的，却是就医过程中的委屈，比如挂号难，门诊问诊时间太短，以及家长里短的争吵。他们还不能适应把关注重心，放在人身上。

马娜是海淀医院肿瘤血液科的护士长，2004年起她就在这里工作。她每天七点半上班，查房，遵照医嘱给病人做打针、换药、采血等技术性操作，日复一日。

机械又纯粹的护理任务，让护士只关心疾病和病人简单的心理活动，很少主动关心他们深层次的情绪和需求。缓和医疗的病房成立后，她的工作内容有了质变。

八点半查完房，她会和秦苑、病房医生、护士、社工，七八个人一起讨论过去24小时内安宁病房病人的病情、情绪、家属心理状态的变化。

给病人做扎针、换药等技术性操作时，马娜会主动和病人沟通，诱导他们说出自己的担忧、恐惧、遗憾。发现让病人情绪受影响的事件和问题，她还会想办法解决。

有位女病人曾对马娜说：“我不愿一个人在家，在医院，你们能帮到我，会关心我。” 她是卵巢癌，癌症在怀上女儿前确诊的。

她每次入院，医生都会告诉她的女儿和丈夫，“得做好准备，可能不行了”。而她一次次挺了过来。于是，女儿和丈夫二十八年来，都活在她可能要离世的阴影中。他们对她有求必以，想吃什么，用什么，都尽量满足。

但她需要的，是女儿和丈夫坐下来，陪她说话，让她不孤单。

马娜一度对这位病人特别上心。有天晚上，她甚至做梦都在想怎么去跟病人家属谈话。等到第二天做护理，她努力跟病人丈夫找话茬，聊他妻子的想法、愿望。但对方一直拒绝沟通，从不正面回应。

这让马娜很受挫，后来病人再跟她提起自己的苦楚，她会选择沉默。马娜向秦苑求助。秦苑告诉她，学会倾听就好，那些病人积攒了一辈子的问题，可能是无解的。

（最后一刻的体面，与体面的最后一刻，能否合一）

最后的体面抉择

一个确诊胰腺癌晚期的中年男人，是家里的顶梁柱，有双儿女刚参加工作，还有年迈父母尚在。他感到自己要离世了，下意识地害怕闭上眼睛，整夜失眠；一个八十多岁的科学家，稍微感到一点不适，就要抓着家人的手不停诉说，极度焦虑。

这些都是病人对死亡恐惧的表现，没有准备好接受死亡。可谁又能轻松坦然的接受呢？在缓和医疗的病房，倾听、安慰，和适度用药，都是为了帮助病人缓解焦虑。

遇到心理素质极好的病人，秦苑都非常感佩。罹患大肠癌的徐老师，入住缓和病房时，已经十分虚弱。他有严重的听力障碍，和医护人员的交流只能通过书写完成。

大夫写“您口渴吗？”他摇头；“要输液吗？”他也摇头。除了两次镇痛治疗请求外，徐老师拒绝了医生所有的关切。他一直在睡觉。两天后，他在睡梦中离开。这样的告别，是徐老师生前预嘱过的——尽量不做医疗干预，平静安详地离开。

缓和医疗不仅能减轻病人的焦虑、痛苦，也在缓解家属压力。郭海斌是生前预嘱协会——一支缓和医疗志愿者团队的成员。这个志愿团队的组建，秦苑也有参与。

郭海斌的父亲查出胰腺癌，父亲说：“儿子，如果是癌症，咱就不治了吧。” 治疗胰腺癌的方案，无非是手术，结合放化疗，或者靶向疗法。

对CT配合药物过敏、出现黄疸、癌细胞转移，寻医问药近两个月，父亲病情不断变化，治疗的所有路径都被堵死。郭海斌的父亲还没来得及开始与癌症正面对抗，就以失败告终。郭海斌极度沮丧。“人，最怕的是没有希望，怕一睁眼，明天天是黑的。”

随着病情加重，癌痛问题慢慢浮现。最开始是腰酸，接着是腰疼，再后来就是疼到受不了的程度，还出现了吐血、吞咽困难的症状。“我父亲并不害怕死去。” 郭海斌说，父亲提起病情一贯都语气平静。他害怕的是癌病带来的疼痛，他不想受苦。

选择缓和医疗前，郭海斌心理负担很重，担心被指责是不孝。如果当初家里有任何一个亲戚反对，他都下不了决心。他总是问医生，不知道父亲能撑到什么时候。医生说，你就把每天都当成最后一天陪伴他吧。

再过两个月，秦苑和院长约定的期限就要到了。当初，院长答应给秦苑半年的财政支持，用于安宁疗护病房的开支。安宁病房的收费不高，病人住一次院花销在一万块左右。医院并不赚钱。

三个月来，病房的护士每个月离职一位，现在另一名主治大夫也要离职。招聘启事挂在网上两个月，没有人投简历。相比其他科室，这里开不出更高的工资。

一度，缓和医疗缓解了秦苑作为医生的无力感，让她体会到死亡的尊严。而现在，新的无力感又来到了她的面前——她该如何面对“临终关怀”本身的告别呢？

黑镜栏目是PingWest品玩的叙事性报道栏目，每周一期，为您呈现科技、人性与社会之间的引力。

---