2019年7月19日,由中国抗癌协会肿瘤支持治疗专业委员会主办、上海市癌症康复俱乐部协办的“特别的爱给特别的你”——肿瘤健康科普公众教育活动在上海市静安文化馆举行。上海交通大学医学院附属瑞金医院肿瘤科主任张俊教授、上海市癌症康复俱乐部袁正平会长、上海杨思医院张罡院长、上海科学技术出版社西医编辑部主任宛玲等嘉宾出席现场并发表致辞演讲,来自上海癌症康复俱乐部“医护家政”志愿者服务队以及150名结直肠癌患者参加了现场活动。
▲“特别的爱给特别的你”——肿瘤健康科普公众教育活动
这是一场针对结直肠癌患者充满暖心与爱的科普宣传活动,旨在让更多的患者树立信心,不再畏惧,院内与院外有效衔接,医生和患者及家属携手,共同运用科学规范的手段来抗击癌症。此项活动也呼吁社会各界一起给予肿瘤患者更多的关爱和力量,让生命因为有了爱的坚持变得更加强韧,在爱的坚守中不断创造奇迹。
▲上海交通大学医学院附属瑞金医院肿瘤科主任 张俊教授
活动现场,由张俊教授主编的《肿瘤居家疗法》(第二版)正式发布。这是在该书2015年第一版的基础上修订的第二版。第二版在形式上以问答和关键词为引导,同时融入微媒体等信息全面科学地做出通俗易懂的解释 。该书从肿瘤认知新视角、抗肿瘤治疗药物所致不良反应的应对、肿瘤患者的居家照护、热点话题与科普问答四个方面,系统全面地介绍目前对肿瘤认知的更新、主要治疗手段以及居家照护等相关问题。作者创新性地提出“肿瘤居家疗法”这一概念,从抗肿瘤治疗常见不良反应及应对措施、居家照护要点、肿瘤认知常见疑问等方面做了详细阐释,旨在为肿瘤患者及其家人提供更为科学、专业、有效的参考与指导,舒缓肿瘤及抗肿瘤治疗带来的痛苦,维护人生尊严及生活质量。
结直肠癌高发,死亡率位居恶性肿瘤第五
今年1月,国家癌症中心发布的最新一期全国癌症统计数据显示,我国结直肠癌发病率、死亡率在全部恶性肿瘤中均位居第5位。2015年度的结直肠癌新发病例数为37.63 万,因结直肠癌死亡的患者为19.10 万人[1]。也就是说,每天都有约1000人被确诊为结直肠癌,且每3分钟就有1人因结直肠癌而死亡。
张俊教授表示,即便我国结直肠癌发病率逐年上升,但遗憾的是结直肠癌的早期诊断比例依然较低。更令人担忧的是,有近一半患者首诊即为晚期,生存期难以超过5年;还有手术后复发转移进入晚期疾病状态的患者,甚至连治愈的机会都没有,只能以延长生存及提高生活质量为治疗目标。
结直肠癌目前和其他恶性肿瘤一样,发病原因仍不清楚,该疾病可以发生在结肠或直肠的任何部位,但以直肠、乙状结肠最为多见。若这些患者若能早期发现,并进行及时治疗,他们的5年生存率可达80%以上,基本实现治愈。
但由于结直肠癌早期没有特异症状,很难被及时发现,即便发现了便血等情况,也容易被误诊为内痔出血、息肉出血、直肠炎症等。而且目前依然有很多高危人群无直肠指诊、肠镜检查等早筛的习惯,这更是在很大程度上阻碍了结直肠癌的早发现、早治疗。
晚期也别放弃,新的治疗选择正让患者受益
“过去,传统的一、二线标准治疗失败后,缺乏有效的治疗手段。但这些患者依然有较好的体能状况,而且生存愿望强烈,渴望能继续生存下去。而他们若无法再继续治疗,只能等待死亡降临。”张俊教授指出,“可喜的是,现在已有一些新的治疗方案给患者带来希望,如呋喹替尼等新型的高选择性口服分子靶向药物,可为这类晚期结直肠癌患者提供治疗新选择。”
所以,即便罹患结直肠癌也不要害怕,即便是中晚期也不要轻易放弃。专家表示,要信任好的医生与治疗团队,对疾病的认识,保持阳光的心态,积极地接受治疗,同时进行营养、心理和运动干预,科学规范综合康复,去创造生命的奇迹。
创新“肿瘤居家疗法”,医生和家人相伴相助抵抗癌症
癌症是一种“典型的属于20世纪的苦难”。对于患者来说,目前常用的肿瘤治疗方法,包括手术、放化疗等均是由医生向患者的单向治疗,如何让患者及其家人主动获悉肿瘤相关知识的最新进展,指导有针对性的配合治疗和居家看护要点,对提高肿瘤综合治疗疗效起着非常关键的作用。
由此,张俊教授创新性地提出“肿瘤居家疗法”这一概念,旨在为肿瘤患者及其家人提供更为科学、专业、有效的参考。张俊教授表示:“其实肿瘤治疗不单单是医、护、患的关系,还有家庭和社会。很多时候,经历、能力和亲人情感,制约了患者的治疗。我们见到太多痛心的故事,太多肿瘤患者因家属坚持隐瞒病情,无法以主动积极的态度接受肿瘤治疗。家属用心良苦,但未必对治疗有益。其实更多患者是知情后,反而以更为积极的态度面对疾病。在对抗疾病的过程中,应该多方携手努力战胜病魔。”
上海市癌症康复俱乐部袁正平会长感叹,癌症患者和家属最怕看不到希望,最怕未来的生活里尽是提心吊胆,而这本书中恰恰关照了患者院外生活的居家场景照护等问题,对居家看护要点、肿瘤认知常见疑问等问题的详细解释,不仅帮助了患者,更让家属们吃了一颗定心丸,让他们有信心、有尊严地生活。
▲上海市癌症康复俱乐部袁正平会长
治疗癌症不易。如何赢得抗癌战并维护生而为人的尊严,不仅仅是医学的任务,更是全社会共同的挑战与责任。上海科学技术出版社西医编辑部主任宛玲表示,《肿瘤居家疗法》第二版的刊印,是爱心的接力与传递,全书充盈着对肿瘤患者及其家庭深深的关切和爱意。书中语言通俗,解读肿瘤基础知识系统生动,同时关注心理、情绪、营养等问题,不仅实用,还强调人文关爱,为沉重的肿瘤治疗找到了一个别样的出口。
▲上海科学技术出版社西医编辑部主任宛玲女士
据了解,《肿瘤居家疗法》(第二版)在内容形式方面还做了与时俱进的创新。书中通过二维码的形式,增加了专家解说视频,从多个角度解读肿瘤居家治疗技巧,让肿瘤患者对肿瘤不再畏惧,树立信心,积极抗癌。
肿瘤的发生和发展是一个非常复杂的过程;同样,治疗肿瘤也不容易。肿瘤既聪明又邪恶,如何赢得抗癌战站并维护生而为人的尊严,不仅是医学的任务,也是全人类的挑战。
——致所有正在与肿瘤作战的癌友及家人
摘自《肿瘤居家疗法》