放下“坚强”，我找到了真正的自己 | “生而不凡”专栏

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原创 • 罕见病 • 暖心科普

亲爱的伙伴，今天，

我们来认识一位“隔壁家孩子”——

坚强、独立、乐观、勤奋的她，

曾经，一直把疾病的痛苦深埋心中，

很少和其他人倾诉。

现在，她已经能把这一切娓娓道来——

大家都叫我小爱，一个四川女孩。

八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，

家人开始没在意，后来反复检查，

爸爸带我到西安的大医院，

最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。

（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）

 

那个医院晚上不允许男性家长陪床，

我爸就在走廊外面，躺在椅子上。

我很害怕，过一会儿就叫他一声，

至今记得，小窗上“随叫随到”的脸庞，

让胆小无助的我，放下心来。

这时的我，已经多了不少症状——

脸上、身上的皮肤变得很紧绷，

脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。

那次治疗后，有所好转，

但和硬皮病的这场抗争，刚刚开始。

 

爸妈带我到各地大医院求医多年，

可怜的哥哥只能托付给邻居，

我还尝试了很多偏方、民间疗法，

没什么好效果。

硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——

手指、脚趾、肢体如果过于受寒，

或情绪激动、紧张、压力大时出现。

如果比较频繁，

还可能造成溃烂等更严重后果。

 

所以我们硬皮病病友，特别怕冬天，

还好我是个南方妹子，

但是我们……没有暖气啊！

再比如上课时老师提问，

我一紧张，双手就会变紫。

从小学到初中，我从未介绍过自己的病。

大家只知道小爱同学身体很不好，

常常请假，成绩还数一数二，

是个阳光开朗的女孩，都很喜欢我。

 

直到高中前，在我自己看来，

这个疾病对我没什么影响，

我不愿跟别人提起，

也很愧疚，给家人添了很大负担。

高中时，我的脸上开始出现红点，

看起来像过敏，嘴唇变薄、鼻子变尖，

让我遭遇了一些歧视、欺负。

我开始有些自卑，但没跟其他人讲过，

贴心的妈妈一直陪读，

我埋头学习，熬过了这段时光。

 

大学，我终于一个人独立生活，

不用再麻烦家人照顾我啦！

免不了洗衣服碰冷水，

加之学业辛苦，病情开始加重，

手开始变形，胃部常常反流。

有段时间我每周都要去看中医。

号很难挂，早5点电话挂号，

我要4点50到寝室外准备抢号；

没抢到就要提前一天到达医院，

凌晨两点，在医院排队挂号。

 

好在室友们对我很热情，

我没跟她们解释具体的身体情况，

只是用风湿等词汇含混过去。

大家眼里我还是那么坚强、优秀，

身体虽弱，不耽误拿奖学金！

快毕业了，做过暑期培训的我，

去考教师资格证，笔试很顺利。

体检时，医生叫来了院长，

我说有硬皮病，但治疗后会越来越好的。

他说怎么可能越来越好，只会越来越重，

随后的“忠告”，对我无异于晴天霹雳。

那天，我在路边哭了一下午。

这么多年，我从未因疾病否定自己，

我能干、活泼，跟朋友们打成一片。

那些话，让我意识到疾病的严重，

开始思考它会对我的人生有什么影响。

后来，我找到英语编辑的工作，

无意中看到罕见病病友组织的培训会，

我报名参加，深受震撼。

回来就想，能为病友做点什么。

我在国外网站上查了很多资料，

在病友群发倡议书、做调研、

成立组织、开设公众号。

干劲十足时，病情突然复发了。

我上吐下泻，全身关节疼，瘦了十几斤，

检查发现肺部已经受影响，超级绝望，

感觉自己这些年让家人太辛苦了，

决定放弃治疗，反正也治不好。

 

我告诉几个闺蜜，想办一个怎样的葬礼，

她们不明白怎么回事。

我透露了一些病情，大家纷纷鼓励我，

有人悄悄告诉了我爸妈，

他们就一句话：“赶紧去医院，

想这么多干什么，

一家人在一起才是最重要的！”

我依然固执，坚持一个人去上海求医，

住院第二天深夜，活活疼醒了，

病友们叫护士来送止疼药，

刚好护士也要进来看望我。

 

原来，哥哥跟我聊天时发现不对，

在网上搜到护士站的电话，

打来说，26床病人今晚可能会很疼。

吃着止疼药，我的心暖暖的。

住院这一个月，我想开了很多事，

朋友说，我们知道你有重病，

但我们一直不敢问，你太要强了。

现在，我放下那些“坚强、勇敢”，

和大家聊我的病情、对疾病的看法。

 

原来，不用一个人默默承担痛苦，

说出来，接纳大家的爱，

才能真正接纳一个有疾病的我，

走出疾病这些年带来的梦魇。

随着心情变好，身体也逐渐改善，

这几年，我的病情基本稳定下来。

两年来，我集中精力做病友组织，

举办病友会、分享资料信息等，

没钱、没人，总感觉自己孤军奋战，

还被质疑过做这些努力的动机，

好几次，我很想放弃。

 

很神奇的是，每到这种时刻，

都会收到一个病友或家属的感谢。

如今，我们有二三十人的志愿者团队，

看到了病友的改变，医生的积极反馈，

我也有了越来越强的动力。

以前我总觉得，没有这个病该多好！

现在我觉得，这是成长道路上的考验，

美好的生活不是没有磨难，

而是经历了磨难后能过得更好。

我不再觉得命运对我不公，

因为这个病，我才是我，

是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic

特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。

本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的家园，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

官网：www.sscchina.org

微信：SSC-STRONG (公众号)

微博：@硬皮病关爱之家

系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。

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活动链接：寻找罕见的医务英雄

从今天起到2月28日国际罕见病日，

豌豆Sir想要在全国范围内寻找

5000名罕见病领域的医务工作者。

豌豆Sir会向每一名入选的医务工作者

送出“生而不凡”日历手帐——

手帐由豌豆Sir与病痛挑战基金会，

以及52个罕见病病友组织联合出品，

代表罕见病群体对医务工作者的衷心感谢。

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制版编辑 | 皮皮鱼

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